Por Greg Botelho , CNN
Na noite de sábado poderia ter sido um momento de comemorar Sam Berns, de pé no meio do Gillette Stadium, rodeado por alguns dos seus amados New England Patriots, e sem dúvida calorosamente aclamado por quase 70.000 fãs no lugar.
Em vez de ter a presença de Berns como capitão honorário na qualificação da NFL com o Indianapolis Colts, os Patriots realizado um minuto de silêncio para o jovem que inspirou, como muitos outros, foram vítimas de progeria, uma doença que causa envelhecimento precoce e acelerado.
"Fazê-lo por Sammy", gritou um homem, quebrando o silêncio, em um vídeo da cerimônia em Boston.com .
Berns morreu sexta-feira à tarde devido a complicações desta doença genética rara, de acordo com a Fundação para a Pesquisa sobre Progeria .
Eu tinha dezessete anos.
"Ele amava Sam Berns e eu sou uma pessoa melhor por tê-lo conhecido", disse o proprietário Patriots Robert Kraft. "Ele era um jovem especial, cuja história inspiradora e atitude positiva perante a vida tocou meu coração."
Kraft, um dos proprietários mais respeitados em seu esporte, não foi o único admirador de Berna. Ao contrário.
Parte disso tem a ver com a sua participação no documentário da HBO "A Vida De acordo com Sam" (A vida como Sam), que registra a sua vida com o que é formalmente conhecido como a síndrome Hutchinson-Gilford Progeria. Ele falou sobre sua doença em uma conferência TEDx , em outubro de 2013.
Como um estudante de escola secundária-Foxborough cidade natal de Sam eo Patriots-se juntou a banda, que estava tocando um tambor especialmente projetado. Ele não se importava que pesava 50 £ ou que o tempo médio de vida de alguém com progeria de 13. Frequentou a escola de dança. E acima de tudo, ele manteve a cabeça erguida.
"Embora nós enfrentamos muitos obstáculos na minha vida, eu quero que as pessoas me sinto mal por mim", disse Berns na conversa TEDx.
Progeria afeta cerca de uma em cada 4-8.000.000 bebês, existem apenas 200 crianças afetadas por esta condição no mundo. A mutação genética associada com isso faz com que sofrem de doenças progerina produzir a proteína, o que bloqueia o funcionamento das células.
À medida que envelhecem rapidamente, estas crianças sofrem de perda de gordura corporal, perda de cabelo e da incapacidade de ganhar peso.
Eles são susceptíveis de desenvolver a osteoporose, uma doença em que os ossos se tornam frágeis e mais propensos a quebrar.
"Em geral, não gaste energia em sentir pena de minha condição", disse Berns."Eu me cerco de pessoas que eu quero ser. E vou em frente".
Essa atitude influenciou muitos, tanto as pessoas comuns e celebridades.Entre as pessoas que escreveram os tweets condolências estão com Katie Couric, ESPN colunista Rick Reilly, e muitos atletas na área de Boston.
"O guerreiro, Sam Berns, morreu hoje", postou um tweet sobre Brad Marchanddo Boston Bruins. "Ele era uma inspiração para todos. Muito a sua falta."
"Fly High".
